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PARTE XIII

 

Ieri, siamo usciti insieme. Nel senso che ho avuto io l’idea di varcare i cancelli dell’Istituto.

Ha chiesto l’auto attrezzata, quella che, dal retro, permette la fuoriuscita di uno scivolo per caricare la sedia a rotelle, senza che io sia costretto a spostarmi. Mi è dispiaciuto che sembrasse una tassista, da sola nella parte anteriore dell’auto.

Abbiamo pianificato di non complicarci la vita, così abbiamo scelto di visitare la Venaria Reale: parcheggio privato e millantata accessibilità per gli handicappati.

Alla biglietteria, la cassiera obbligava di continuo i suoi occhi a non fissarsi su di me, con un risultato, ovviamente, sgradevole per tutti. “Il signore entra gratuitamente ed anche lei, come assistente, non paga nulla”. Fosse stato per me, sarei tornato indietro.

Camminavamo affiancati, provavamo a chiacchierare delle opere in esposizione permanente, ma lei si distraeva di continuo: il terreno era sconnesso, faticoso per le ruote della carrozzina, i miei arti traballavano e lei controllava il nulla di continuo.

Non è abituata, come non lo sono io.

Mi chiedo se ci sia un posto esterno per noi, per provare a non essere concentrati sulle incertezze cui è esposto il mio corpo.

Dopo un’ora, eravamo stanchissimi. In macchina, lei si è accucciata sul mio petto per un po’, prima di mettere in moto.

 

PARTE XIV

 

Abbiamo deciso di provare con il cinema ed effettivamente, complice il buio, è andata meglio. Siamo riusciti a far desistere il personale dal pretendere che io mi posizionassi su una delle poltrone di sala, ottenendo comunque un posto vicini, in ultima fila. Lei ha guardato tutto il film di Zalone spalmata per metà su di me: è fisica ed affettuosa come un gatto.

Il mio braccio destro, liberato dal velcro che mi ancora al joystick di guida, si contraeva tra la spalla e l’esterno della carrozzina, proponendosi con il palmo della mano aperto nel vuoto. Lei ne ha approfittato per ricavarne delle carezze sul viso e credo che un buon fotografo avrebbe scattato istantanee interessanti!

Usciti dal cinema, era ormai l’imbrunire e la temperatura mite ci ha spinti sulla discesa dei Murazzi.

Io le raccontavo delle compagnie di studenti di Medicina degli anni ottanta, che facevano lì le “vasche”, finendo per entrare al Dottor Sax. Lei mi descriveva i locali che, negli anni novanta, erano frequentati rigidamente solo da alcune tipologie di ragazzi, riconoscibili da divise strettamente connotanti.

Ci siamo fermati più o meno all’altezza del Giancarlo, per concederci due coppette di gelato. Sul momento non ci ho riflettuto, ma sarebbe stata la prima volta in cui mi avrebbe visto sforzarmi per aprire la bocca e deglutire. Prima che mi staccasse dal mio dispensatore elettronico di parole, le ho spiegato cosa sarebbe accaduto e cosa doveva fare.

Così, la sua mano destra mi teneva ferma la fronte, appoggiando il capo al cuscino della sedia, mentre la sinistra attendeva che la mia bocca si decidesse a socchiudersi. Con la coda dell’occhio, vedevo il gelato di lei che, ancora intonso, iniziava a sciogliersi sui bordi della coppetta. Mi sono riempito di ansia ed inadeguatezza senza poterle esprimere, finendo per aggravare il blocco del mio corpo.

La crisi spastica che ne è conseguita è stata sia motoria che vocale. Lei si è paralizzata di fronte al mio tendermi ad arco, quasi volessi rompere gli imbraghi. Il rumore delle parti metalliche della carrozzina mi sembrava simile al franare di una cava,  le mie labbra si sono serrate strozzando i versi gutturali della rabbia  e dell’impotenza.

Non le avevo ancora raccontato di queste crisi. Ma cosa pensavo, che sarebbero scomparse?

Mi sono sentito addosso le mani di un uomo, frugava la mia pelle nuda attorno alle scapole, scovando la cannula. Decretava che sono spastico, che ero in preda alla distonia. Pontificava, dichiarandosi infermiere. Si faceva bello con lei, teneva in pugno la situazione, buttando sul piatto del momento anche il suo nome. Le ha chiesto una fiala di Eperisone per le emergenze, si è accontentato di ricevere una salvietta per pulirmi le labbra ed il mento. Nella mia mente in fiamme, era lui che sbavava, come un cane rognoso che ha fiutato l’osso.

Ad un tratto, ha avuto l’ardire di tenerla lontana da me, mi ha slacciato le cinghie e mi ha sollevato dalla sedia, per distendermi su una sdraio messa a disposizione dal gestore del bar. Ho sentito gli occhi dei clienti su di me, sguardi come vetri a scheggiarmi la pelle gelida. Ho intravisto un bastardo che mi filmava.

Mi sono calmato per lo sfinimento, non mi andava  di riconoscere che l’aver cambiato guscio al mio corpo, forse, mi aveva  aiutato.

Lui e lei mi hanno condotto insieme alla macchina, io ho finto di essermi assopito.

Il posto accanto a lei che guida, che è mio di un diritto che non esiste, è stato occupato.

 

 

 

 

 

PARTE XV

 

Non ci vediamo da una settimana. Ho lasciato detto che le dicessero che ho la febbre, che, per prevenire l’ennesima polmonite, sarebbe stato meglio non ricevessi visite.

Il suo messaggio vocale, che il computer mi trasmette mentre guardo Rai Storia come un vecchio, mi disancora dalla mia ruminazione: “Tra otto giorni ho l’esame. Mi aiuti a ripassare? In più di epidemiologia non ci capisco niente…”.

            Le sue argomentazioni mi sembra che arrivino da molto lontano ed hanno l’effetto di trasportarmi in un’idea di rapporto assolutamente normale e reciproco. Mi sento molto stupido, sento di aver perso tempo. Il messaggio è chiaro: chi se ne frega della mia crisi spastica.

Quando viene da me, fuori piove e fatichiamo a trovare un posto tranquillo, adatto allo studio. La sala ricreativa è piena di handicappati e del via vai degli operatori.

Ci prestano una stanza al terzo piano, che è dedicato agli uffici. Ho la sensazione che, in questo posto, la nostra relazione sia guardata con una certa indulgenza, anche se non si può esplicitare alcunchè.

Il corridoio è lungo e deserto, lei mi viene in braccio e mi chiede di aumentare la velocità della sedia. Ad un certo punto, afferra lei il joystick e fa volteggiare questo nostro corpo un po’ pachidermico, come se ballassimo.

Nella stanza, prima di aprire i libri, facciamo l’amore.

 

PARTE XVI

 

La sede universitaria di corso Massimo d’Azeglio ha dei parcheggi riservati agli handicappati. Mentre lei fa manovra, mi sento sospeso tra il presente ed il passato. Ho accettato di accompagnarla all’esame, che si tiene in una delle aule di Medicina, ma questo è anche il posto dove ho studiato e poi insegnato: per quasi vent’anni,  ho regolarmente percorso la strada che collega l’SPCD delle Molinette e la Facoltà: qui si sono giocate la gran parte delle mie relazioni sociali, qui ho costruito la mia identità.  Non avrei mai pensato di tornarci. Mi rendo conto che ho tagliato i legami con la mia precedente vita da otto anni.

Mentre lei si concentra per darsi un appuntamento con Sara, che conoscerò di persona, io mi impegno a scacciare l’ipotesi infausta di incontrare persone che mi conoscono.

La sua amica è la sua fotocopia, sembrano gemelle separate alla nascita. Osservando la loro interazione, capisco i racconti di intimità e rispecchiamento che lei mi ha fatto, con ardore e gratitudine. Neanche a dirlo, Sara è simpatica e chiede a me come stringermi la mano. Noto anche che è stata perfettamente istruita sulle mie condizioni.

Quando mi rendo conto che l’ “ehi, Professore!” che sento è rivolto a me, mi sento venir meno. La situazione non migliora quando Pier mi viene incontro, ma si condisce di condiscendenza e affetto. Come ho già detto, ci sentiamo al telefono, ma non lo vedo da un annetto e mai l’ho incontrato all’esterno della RAS.

Mi ritrovo così sospinto all’interno di un quartetto che, se l’idea l’avrei rifiutata con prepotenza, viverlo è un’altra cosa.

Sto bene. Gli altri tre sono il mio scudo, non devo fare tutto da solo, chiudendo gli occhi.

L’aula ospita non più di quindici esaminandi, il corpo docente è giovane: nessuno fa caso a me, anche se si ripetono gli sguardi rubati sul mio corpo.

Lei viene promossa con ventotto, la domanda per il trenta l’ha vista ammutolire, anche se con e me l’argomento l’aveva rivisto. Sono pignolo ed esigente, per questo mi infastidisco.

E’ stanca per la tensione che cala ed  in realtà sono esausto anche io: l’essere stato immerso nella vita che va avanti con prepotenza, mi ha spossato, avrò bisogno di tempo per capire cosa farne di quest’esperienza, inaspettata ed ingombrante.

Pier propone di andare a bere qualcosa a casa sua. Si è separato dalla moglie da nove mesi, ha due figli gemelli che ho visto crescere ed ora sono autonomi. Si è concesso un piccolo attico con un terrazzo nella zona meno congestionata di San Salvario: siamo molto vicini, lasciamo la macchina al parcheggio.

Uscendo, passiamo di fronte alla bacheca degli avvisi: lei nota il mio nome su un volantino e ci costringe a darle attenzione. E’ un mio ex allievo e collega, che terrà una conferenza la prossima settimana: il programma prevede anche il riesame di  una mia ricerca sul disturbo dissociativo di personalità all’interno delle istituzioni totali.

Sono un medico. L’ho lasciata sospesa nel vuoto, questa mia identità, ma non posso smettere di esserlo. Nessuno ha potuto avvertirmi che la mia pubblicazione sarebbe stata chiamata in causa. Mi chiedo se ho fatto davvero bene ad aver compiuto scelte così definitive, quanto al mio isolamento. Sono anche incuriosito, perché il relatore è una persona che stimavo, ne sono stato un po’ il mentore. Mi chiedo che ti tipo di intervento possa aver preparato.

Sul terrazzo della casa di Pier si discute di questo, con un bicchiere di vino e le olive condite che io non posso mangiare. Osservo i miei compagni di giornata: sono così abituati a stare nel mondo, a contare sui loro movimenti saldi, che non contemplano neanche la possibilità di far finta di nulla. Non si soffermano a pensare al mio corpo in carrozzina che rincontrerà colleghi, i quali a loro volta non sapranno collocarmi. Forse neanche io ci devo rimuginare, potrei unirmi al loro affidarsi allo scorrere degli eventi, mandando al diavolo i maledetti attriti che mi contrassegnano.

Oltretutto, l’argomento li stimola, la psichiatria esercita il suo fascino, sollecita confronto e domande. Mi trovo così, mio malgrado, a cercare con loro notizie del convegno, on line. Troviamo facilmente anche il modulo di iscrizione. Sarà un intervento di tipo divulgativo, aperto anche ai non addetti ai lavori. E’ gratuito, perché sponsorizzato dall’ambulatorio di medicina integrata che collaborerà con la Facoltà.

Questo progetto ci trasforma, nonostante tutte le mie celate perplessità, in un gruppo di amici.

 

PARTE XVII

 

Lei non si vergogna di me, questo è ormai il dato di fatto a cui mi aggrappo, quando vorrei ripiegarmi e continuare a morire. Perché è questo che ho fatto per otto anni: non ho dato credito a nulla, non ho chiesto in prestito lo sguardo a nessuno, chiuso in un’autarchia disperata, protettiva e pavida.

Per la serata del convegno, voglio un vestito su misura: giacca, camicia e pantalone. Mi accompagna lei dal sarto di “Manufacturin”, il laboratorio di abbigliamento speciale di cui ho già raccontato.

Sono sulla carrozzina manuale, completamente in balia dei gesti altrui. Incontro mani esperte, abituate a corpi come il mio. Lei scherza e collabora, tenendomi fermo il più possibile, per non sbagliare le misure. Grazie alla terapia logopedica che ho ripreso, riesco a partecipare alle interazioni con qualche sillaba balbuziente, che lei, il più delle volte, interpreta correttamente. Divido le parole in sillabe, inspiro ed espiro. Le consonanti gutturali, seguite dalle vocali a e o, mi escono riconoscibili, mentre la e e la i restano inarticolate.

L’allenamento mi ha reso possibile il sorriso, aperto, morbido e mite quasi come lo ricordavo.

I piedi rappresentano un problema: senza scarpe, in quel contesto, mi sento nudo. Optiamo perché realizzino un calzare che sta a metà strada tra una scarpa ortopedica e una babbuccia.

In tre giorni, è tutto pronto. Mi faccio trovare vestito di tutto punto per lei che approva, si fotografa con e manda la mia immagine al gruppo creato su whatsapp per l’appuntamento.

 

PARTE XVIII

 

Oggi, verso le sedici, ho chiesto di essere collegato ad una flebo di miorilassante, miscelato con una dose minima di Lorazepam. Poi, mi sono fatto dare dell’Eperisone da mettere in borsa. Non posso rischiare una crisi spastica e ansiosa al convegno. Il programma prevede che lei arrivi per le diciassette. La conferenza finirà all’ora dell’aperitivo, che sarà offerto dall’organizzazione.

Proviamo più volte il mio collegamento ai comandi elettronici e siamo pronti. Pier e Sara ci vengono incontro nei pressi della sede e ci avviciniamo tutti insieme ai capannelli di gente che si sono formati davanti all’entrata. Mi soffermo su una ragazza, anche lei in carrozzina e con gli arti disarticolati. La voce le è stata risparmiata, sembra che comunichi senza problemi con i giovani che sono con lei. Probabilmente sono studenti di Medicina.

Riconosco parecchi volti, colleghi medici e docenti. Mi scrutano dubbiosi, incerti e si guardano tra loro. Sanno che sono malato e che sono sparito, la vicenda è stata argomento di chiacchiere per parecchio tempo.

Rompo il ghiaccio io, mostrando di averli riconosciuti: muovo il braccio libero, riesco ad indirizzare verso la loro attenzione l’anulare ed il mignolo, ruotando la sedia per poterli guardare in viso.

Se alcuni – a dire il vero, quelli che già non mi piacevano nel passato- fanno finta di nulla e non mostrano di avermi riconosciuto, altri mi vengono vicino e tentano un approccio che, per forza di cose, deve essere diretto e semplice. I miei complici mi aiutano, riempiendo i vuoti imbarazzanti della comunicazione.

Non ho un ricordo lucido di quell’impatto, ma mi è rimasta, sostanzialmente, una percezione di gentilezza, nonché la convinzione di aver dimostrato come lo storpio avesse conservato intatte le capacità mentali.

Il convegno è ben strutturato, all’intervento individuale si accompagna una tavola rotonda. E’ tutto più informale di come ricordavo. Il collega relatore non resiste: quando mi cita, ringrazia, al microfono, della mia presenza. Fortunatamente, non sollecita una mia integrazione, anche se io articolo comunque una considerazione sul monitor, che faccio esporre a lei. Mi viene perdonato di non espormi in prima persona.

Durante il rinfresco, due di noi si dedicano alle pubbliche relazioni, mentre il mio amore mi rimane accanto. Sono oggetto di sguardi e commenti, percepisco frammenti di ricordi passati e lei sa che ho paura. Le sue mani non abbandonano il contatto con le mie parti più fragili: anticipa gli spasmi e li ammorbidisce, cerca di non uscire mai dal mio campo visivo, mi asciuga le labbra con modi discreti. Più volte, stringe il velcro che immobilizza la mia gamba destra, che dà segni di cedimento. Sa che uno strappo, l’assenza improvvisa di supporto, darebbero l’avvio al panico e alla crisi. Inutile dire che la mia testa si perde dentro questo contatto e sappiamo entrambi che sono in erezione. So che lei può indovinarla, sotto i pantaloni e nascosta dalle cinghie. Si diverte a regolarle con fare esperto, quando non ce ne sarebbe alcun bisogno, con il solo proposito segreto di premere il cazzo con il mignolo. In quel momento, capisco che la mia compagna sarà sempre anche la mia assistente: questo è tanto eccitante quanto indicibile. Peraltro, due caratteristiche dell’intimità erotica che dura, credo.

E’ bello essere avvicinato da due miei ex studenti, che si perdono negli aneddoti. La moglie di un docente guarda lei e le chiede: “Ma capisce, poverino?”, per sentirsi rispondere di chiedermelo direttamente. Un collega più anziano mi si rivolge scandendo le parole come se fossi sordo e mi tiene la mano senza lasciarla, ci manca solo la carezza sul viso.

A parte queste manifestazioni tra il comico e lo stucchevole, dopo tanto immobilismo, è la varietà vorticosa delle interazioni che mi stimola e mi stanca al contempo.

A fine serata, quando stiamo uscendo dall’edificio per prolungare all’esterno i saluti, accade che Biagio Castelli, il relatore principale del convegno, chiede il mio indirizzo di posta elettronica.

 

PARTE XIX

 

L’ambulatorio di medicina integrata che ha finanziato il convegno sta progettando, con l’Università, uno studio che tocca i confini della biomedica e delle neuroscienze: l’obiettivo è tentare di prevenire l’ADHD, il disturbo specifico dell’apprendimento e dell’attenzione,  intervenendo sulla diade madre-bambino già durante la gravidanza. I risultati saranno valutati e pubblicati tra sei anni, dopo aver seguito lo sviluppo comportamentale del campione.

L’equipe è ben finanziata e vogliono assumere dei collaboratori. Castelli ha pensato che ho un curriculum adatto alle richieste. Mi trovo a mio agio, poiché, nella mail, non nasconde che è prevista l’assunzione di soggetti handicappati. Il suo tono mi conferma ciò che già ricordavo di lui, quanto a schiettezza e trasparenza.

Mi informa che la sede della ricerca è priva di barriere architettoniche e mi invita a visitarla con lui, anche per approfondire la proposta. Mi esorta, inoltre, ad informarlo delle mie specifiche necessità, per valutare come accoglierle. Cita esplicitamente la mia non autosufficienza ed è disponibile ad affiancarmi un OSS.

Nel frattempo, lei prende la decisione di conferire con il dirigente della sua Cooperativa: vuole esplicitare che il suo luogo di lavoro principale è anche residenza di quello che è diventato il suo compagno. Vuole togliersi da una situazione che poggia su non detti e contribuire ad appianare eventuali problematiche deontologiche. Mi colpisce ogni volta di più come una persona così capace di  leggerezza, sappia, al contempo, intervenire con responsabilità, nei momenti opportuni.

Come avevamo previsto, il suo gesto la porta ad essere assegnata ad un’altra sede, fortunatamente non lontana da me e forse più stimolante, visto anche il miglioramento contrattuale. Si occuperà del reinserimento sociale di donne in doppia diagnosi, ovvero che hanno svolto percorsi terapeutici per compensare un disturbo mentale a cui si era associata una dipendenza.

La nostra vita sta cambiando, acquisisce contorni più netti e ci chiama ad essere più organizzati e finalizzati, nel nostro rapporto. Pensiamo che sarà bello poterci raccontare le rispettive giornate, anche se io non le confesso che sono geloso dei molti colleghi nuovi con cui avrà rapporti.

La sede di lavoro propostami da Castelli è niente meno che un’ala del Campus Einaudi, uno dei posti più vivaci di Torino, in termini di pensiero e giovinezza. Mi reco da solo al colloquio, un taxi attrezzato mi lascia davanti all’edificio. Sembra di essere a Berlino, in una delle fabbriche riqualificate con design, colore e creatività. La portineria è avvisata del mio arrivo, mi scortano nella stanza dove trovo il collega.

E’ metà luglio, fa troppo caldo e non sto bene. Avverto con dolore la discrepanza tra la curiosità interessata che mi pervade ed il mio corpo insofferente. Sudo e non posso porvi rimedio. Mi sento il viso in fiamme e l’ipertermia raggiunta dal mio corpo non è rassicurante. Quanto a sensibilità alle temperature esterne, sono simile a chi è tetraplegico: gli sbalzi di calore sono pericolosi, rischio perennemente ipotermia o collassi. Più volte, durante la visita, Biagio mi deve asciugare la fronte ed il labbro superiore, nonché darmi acqua da bere. Ne approfittiamo per sancire che l’affiancamento di un OSS mi sarà indispensabile.

Decidiamo che sarò operativo da settembre: quando la temperatura scende, infatti, ho vestiti appositamente pensati per  sopperire alle inadeguatezze del mio corpo. Fino ad allora, mi sarà mandato del materiale via mail, da studiare per allinearmi al lavoro già svolto dall’equipe. Una riunione via Skype, inoltre, mi permetterà, a breve, di conoscere i colleghi. Tra di loro, non manca il più classico degli handicappati: la terapista corporea non vedente!

Racconto tutto a lei e rido, quando mi dice che è gelosissima!

 

PARTE XX

 

Agosto passa in modo discreto e sonnacchioso, tutto dedicato a noi. Lei è in ferie, io sono sottomesso alle leggi della temperatura esterna, sempre troppo alta e del tasso di umidità percepito, sempre troppo alto anch’esso. La percentuale dei liquidi corporei si abbassa troppo in fretta, il mio corpo si ribella con convulsioni innocue e spaventose, ne seguono innumerevoli flebo per reidratarmi.

Io e lei vorremmo avere uno spazio nostro, sentiamo la mancanza di un luogo che accolga la nostra normalità. Casa sua è inaccessibile, secondo piano senza ascensore. Pier mi porterebbe in braccio, ma portarci la sedia è complicato. Inoltre, dovrebbe essere tutto combinato con largo anticipo e questo non è in linea con ciò di cui abbiamo bisogno.

Alla fine, ci concediamo l’affitto di una casa su Airbnb, sul lungo Po’ di corso Sicilia. Posso accedervi con la carrozzina e sembra di essere in vacanza, visto il giardinetto sul fiume ed il barbecue attrezzato. Cerchiamo di passarvi più tempo possibile, per questo ci muniamo di tutto ciò che potrebbe servirmi all’improvviso, per evitare di dover tornare in RAS.

Lei impara le consuetudini  più intime del mio corpo, così possiamo fermarci a dormire insieme. Per parte della notte, riesco a stare anche su un fianco, con l’aiuto di un cuscino rigido per immobilizzarmi. Questo ci permette sguardi nuovi e baci lunghissimi, che spesso ci accompagnano nel dormiveglia.

Il bagno non è attrezzato, ma lei apprende la toelettatura  a letto: bacinella di acqua calda, spugna umida, traversine salva-letto ed i miei arti da comporre e scomporre, a seconda dell’obiettivo.

Mi dimeno, ma più che altro perché sono totalmente eccitato. Lei recita la parte della brava infermiera, fa finta di nulla, per farsi desiderare di più. Attendo disperatamente che soffermi le sue mani solerti sul cazzo, ma lei lo sfiora appena, mentre invece mi tortura, accarezzando ripetutamente l’inguine, con un asciugamano strizzato. Nel mentre, fa cadere i baci a casaccio. Io me li godo, fugaci e maliziosi, un po’ ovunque. Mi tira su la testa ripiegando il cuscino, quel tanto che basta affinchè io possa osservare tutto. L’erezione preme sotto il lenzuolo che lei, infame, ha ritirato su, fino alla vita. Mi fotografa perché sono ridicolo, le immagini sono la nostra cartella segreta sul computer. Cerco di disturbarla, emettendo versi il più possibile fastidiosi, ma lei è decisa a far durare quest’ attesa.

Riabbassato il lenzuolo, dà il meglio di sé con le gambe, ma acquista anche dolcezza: le sue mani sembra vogliano infondermi calore e desiderio fin nelle ossa.

Per i piedi, si comporta come una fisioterapista erotica: le piace tentare di distenderli là dove sono contratti. La guardo mentre prova a far aderire la mia pianta sinistra al suo petto, nell’accenno di un impossibile passo. Ho sempre avuto dei bei piedi, forti e regolari, molto maschili, come anche le mani. Adesso sono morbidissimi per il disuso, ma noto con piacere che se ne intuisce ancora l’ombra virile.

Quando vengo,  ringhiando un orgasmo che non smette più e che innaffia dovunque, lei rimane interdetta e a bocca asciutta. Ride di gusto e stramazza accanto a me, come se fosse venuta.

 

PARTE XXI

 

Febbraio. E’ passato circa un anno da che io e lei ci frequentiamo.

Vivere mi ha tenuto lontano dello scrivere per un po’ e ho avuto la riprova che ci fosse un fondo di verità quando, al liceo, studiando il pensiero (a volte accartocciato su se stesso) di filosofi suicidi, provavo rabbia nel sentirli così lontani dalle pretese e dai desideri della mia esuberante voglia di esistere.

Da settembre, ho un contratto  di 21 ore settimanali finalizzato alla ricerca, che si rinnoverà per sei anni. Lavoro in sede, ma anche a domicilio: ho la possibilità di gestirmi per via del mio handicap e guadagno duemilacinquecento euro al mese, più il bonus dell’OSS, che  è sempre presente quando sono al Campus. A dir la verità, Fabio è diventato un amico, non è raro che si organizzi qualcosa insieme, anche con le rispettive compagne.

Quel che guadagno, ha finanziato il fatto che lei abbia traslocato in una casa accessibile alla nostra vita di coppia, attrezzata con gli ausili che mi permettono una quotidianità gestibile. Abitiamo in Lungo Po’ Antonelli e l’appartamento l’abbiamo scelto per il balcone ampio, con vista sul fiume: l’arredo ci ricorda il nostro mese di agosto, nell’appartamento di Airbnb.

Con l’Area Handicap dei Servizi Sociali, che paga il mio inserimento in RAS, ci siamo accordati per tenere in piedi un quarto della retta per un anno, al fine di monitorare la mia effettiva capacità di vivere in autonomia. Di fatto, rientro in Istituto per un giorno e una notte a settimana, durante i quali si concentra il monitoraggio del mio organismo.

Il sabato pomeriggio, usufruisco, inoltre, della piscina. Mi accompagna lei, che entra in vasca con me e posiziona gli ausili di gomma dietro a collo e spalle, perché io non finisca con la testa sott’acqua. Mi godo l’immersione in acqua come una boccata di aria fresca: il galleggiamento evita che la gravità mi faccia contrarre e mi permette di rilassare anche quei muscoli che non riesco a distendere mai, neanche quando dormo.

Essere asciugato e vestito, poi, è particolarmente piacevole: la osservo mentre mi guarda e gode di questo mio corpo, simile a quello di un infante, ma al contempo irsuto, virile e nervoso come quello di un uomo maturo.

 

PARTE XXII

 

Sono agitato , restio e con qualche aspettativa.

Partiamo per Bruxelles, ho ottenuto un appuntamento per una visita con il Professor Scholl. Si occupa di SLA e Distrofia di Duchenne:  i risultati, ottenuti dalla sua equipe con le staminali abbinate al neuroimaging, sono pubblicati sulle riveste mediche più autorevoli. Non è stato facile ottenere un incontro, ho dovuto aspettare che le mie cartelle cliniche fossero giudicate idonee ed è servito anche  l’aiuto del mio gruppo di lavoro.

Abbiamo prenotato il volo ed ora sono qui in una zona appartata dell’aeroporto, in attesa che gli addetti si occupino del pacco ingombrante che rappresento. Lei e Biagio (con il quale abbiamo costruito un’amicizia e, per questo, vuole essere presente alla visita) non sono con me, devono fare l’iter consueto per l’imbarco.

Per portarmi a bordo, usano una specie di toboga lungo e stretto, che passa nel corridoio dell’aereo. Il mio posto consiste in una poltrona reclinata, con un sistema di cinghie simile a quello della carrozzina. Per due ore, so di poter resistere: sono anche strafatto di Midazolam, dovrei riuscire a non mettermi in mostra.

La visita è prenotata per domani mattina, quindi abbiamo tutto il tempo di sistemarci nelle camere d’albergo e di progettare un giro per il centro. Nella mia vita sono stato un accanito viaggiatore fai da te, il mio obiettivo era quello di visitare tutto il mondo, ma questa città non ha mai acceso il mio interesse.

Non avrei mai pensato di fare turismo con la carrozzina, ma, a giudicare dall’impatto e rimanendo salda la mia salute, non mi sembra impossibile figurarlo.

Bruxelles è solenne, moderna, pulita e disciplinata. Esattamente la città di rappresentanza che ci si immagina, conoscendone lo status. Fa molto freddo: nonostante in Italia, a fine marzo, si affacci il caldo, qui imperversa ancora l’inverno. Sono scomodo e ridicolo, come turista: una coperta termica mi protegge il busto e le gambe, mentre le mani sono imbragate in muffole che mi arrivano fino ai gomiti.

Verso sera, di fronte ad un aperitivo costoso come il fuoco, scherziamo sul fatto che domani uscirò dallo studio di Scholl con le mie gambe, presentandomi a tutti gli sconosciuti che incontrerò scandendo perfettamente le sillabe del mio nome!

In realtà, non so cosa aspettarmi, ma cos’ho da perdere? Anche solo poter rallentare l’avanzata della degenerazione neurologica, sarebbe una vittoria. Vorrei poter continuare a respirare autonomamente, questa è la verità. Non è scontato che io un giorno smetta di poterlo fare, ma i rischi di ictus o di infezioni polmonari non compensabili sono molto più reali per me, che per il resto della popolazione.

Anche poter recuperare parte della mobilità delle braccia, mi cambierebbe in meglio la vita, permettendomi di accedere ad un’autonomia inimmaginabile. O anche solo conquistare la mobilità del collo… Scrivere e parlare con il lettore ottico non sarebbe più così spossante. Mi perdo ad immaginare anche interventi miracolosi sulla laringe, con il ritorno commovente della mia voce…

Non posso permettermi di restare nella sospensione di questa notte, di sperare troppo: questo mi dico, quando, per addormentarmi in fretta, mi faccio iniettare in cannula del Lorazepam.

 

PARTE XXIII

 

La clinica di Scholl è asettica, sembra di entrare nell’ovatta. La hall sembra quella di un albergo o di un museo minimalista. I modi cordiali del personale risultano formali ed affettati, finti e distaccati, del tutto riconducibili ai cinquecento euro che pago per questa visita. L’inglese duro con cui comunicano, completa il quadro.

Lei e Biagio sono percorsi dal gelo, come me. Non ci sentiamo né rassicurati, né fiduciosi.

Ci fanno aspettare in una saletta, dove siamo soli. Un infermiere ci comunica che mi vuole nello spogliatoio: prima di conferire con Scholl, sarò sottoposto ad un esame obiettivo che non ammette ausili. Sono contrariato, voglio poter parlare con questi medici, ma so che posso contare su di lei e su Castelli.

Mi fanno indossare un camice leggero e mi sdraiano su una barella con le sponde alte, per evitare che io possa cadere. Non riesco ad immaginarmi in una condizione più passiva ed indifesa.

Non sono contenti quando lei e Castelli mostrano di voler entrare: alla fine permettono solo a lui, che si spaccia per mio medico personale in Italia, di accompagnarmi.

Lei, che sente le cose con la pancia e non ha mai paura di essere inopportuna, mi dice: “Amore, guarda che siamo in tempo per mandarli a stendere…” , ma io non me la sento. So che, in ambiente medico,  i modi disumani non sempre portano a risultati deleteri: per questo motivo, sopporto.

L’equipe che mi dovrà valutare è composta da cinque professionisti, assolutamente privi di sorriso ed interesse umano, sembra che in questo posto li scelgano con queste caratteristiche. Parlano tra loro in riferimento alle mie cartelle e mi posizionano su una sedia a rotelle minimale, senza braccioli. Reclinano un po’ lo schienale, perché non hanno intenzione di legarmi, se non nella parte più bassa del busto.

Iniziano la visita obiettiva e scrivono le loro conclusioni, per poi partire ad elencarmi una serie infinita di compiti che, secondo loro, io dovrei svolgere. Partono con l’esaminare il mio capo, chiedendogli di voltarsi a destra e a sinistra, nonché di sollevarsi dal poggiatesta. Biagio prova a dire che non sono nato con una tetraparesi spastica, che non ho avuto tutta la vita per coltivare alcune abilità, seppur minime. Ma loro restano imperscrutabili e decisi ad arrivare sino alla punta dei miei piedi. Per ogni risposta del mio corpo, assegnano un punteggio.

Mi sento umiliato dal loro scuotere la testa impercettibilmente, dal loro reciproco sguardo che si chiede cosa io ci faccia qui, a far perdere tempo.

Mi chiedono di aprire e chiudere la bocca, di indicare un punto, di afferrare una matita, di stringere un portapenne.

Vogliono  che pronunci il mio nome. Questo mi ferisce come una pugnalata. Non provo nemmeno ad articolare le sillabe.

Il colmo è come vogliono valutare le mie gambe: mi mettono un collare per non strapparmi il collo e mi afferrano sotto le ascelle. Mi chiedono di puntare il piede sinistro (l’unico che tocca terra), in modo da analizzare la mia capacità di forza muscolare. Inutile dire che non ne ho, di forza muscolare: mi affloscio a terra senza alcuna presa e fuggo con la mente il più lontano possibile.

Con le cartelle da loro compilate, mi invitano a recarmi dal Professore.

A questo punto, sapevo che la mia permanenza in questo luogo non sarebbe durata ancora più di cinque minuti. Scholl esamina il lavoro dei suoi tirocinanti e commenta che ho un corpo morto,  non c’è possibilità di recupero, a suo avviso. Vorrei che ci fosse lei a saltargli al collo per questa diagnosi. L’avrebbe morsicato e poi avrebbe iniziato a raccontargli come questo corpo morto sa fare l’amore.

Ma sono contento che non ci sia… Ho iniziato a sentirmi il suo uomo, mi vedo tale perché lei ha questo nello sguardo e sarebbe stato insostenibile essere umiliato con lei presente.

Scholl valuta la mia terapia farmacologica e gli esami che mi vengono prescritti di routine, non apportando cambiamenti. Si scambia qualche opinione con Castelli che, da parte sua, prova a dare un qualche senso ai soldi spesi ed al disagio procuratomi.

Alla fine, il luminare mi consiglia di tenermi informato sui macchinari che escono sul mercato per facilitare la vita di quelli come me.

Il racconto che le faccio, una volta usciti, è edulcorato, ma non nega il buco nell’acqua. Biagio prende poco la parola. Lei legge la delusione sul mio viso, ma non sa che la ferita che mi hanno aperto non riguarda solo la mia condizione cronica. Mi sento svuotato di dignità, con addosso lo strascico appiccicoso di una violenza profonda, in grado di accartocciare un essere umano nel suo valore inalienabile.

 

PARTE XXIV

 

Dall’esperienza del Belgio, mi attanaglia un’irrequietudine contro cui devo costantemente combattere, obbligandomi a concentrare le emozioni cu ciò che conta e su ciò che amo. Non me ne faccio nulla di quest’odio spostato sul mio corpo, ma non so come liberarmene. E’ la rabbia che non sono riuscito a restituire al responsabile, che ora sporca i miei giorni e mi rende finto, nervoso con chi non ne può nulla.

Fortunatamente, non sono il solo a fare i conti con la melassa dell’umiliazione: Castelli vi ha unito anche il senso di colpa.

E’ lui a propormi di raccontare l’odiosa esperienza con una mail firmata, pubblicandola dove la Clinica di Scholl pubblicizza il suo lavoro e posta le opinioni dei pazienti. La mail è in tre lingue, ci ha lavorato con un intero team ed io non posso che essere della partita.

Ne esce, ovviamente, un caso, potenziato dalla rete telematica frequentata dagli utenti disabili. Sui forum se ne parla per settimane, gli atteggiamenti di certa medicina vengono processati in ogni loro aspetto. Il silenzio di Sholl e compari, risuona forte e chiaro, brillano per la loro assenza. Si scomodano anche psicologi e psichiatri, si fa chiarezza su cosa non deve mancare nell’approccio a persone handicappate.

Io e Biagio, abbiamo la sensazione di aver fatto qualcosa del nostro dolore ed inoltre entro in contatto con un circuito all’interno del quale non mancano informazioni interessanti. Il mondo dei disabili è, senza dubbio, organizzato e determinato.

Lei non frequenta molto la rete, rimane fuori da tutto questo.

Da tre mesi, per tre notti, si assenta. Torna nelle Marche e rimane vaga sui motivi. Si allontana fisicamente, ma mentalmente è ancora peggio. Nel giorno precedente la partenza, già non è più qui con me, l’impressione è che stia facendo una gran fatica. Cambia il modo in cui utilizza le parole, a lei tanto care: è come se all’improvviso le uscissero di bocca prive di energie, stereotipate e scollate dai sentimenti.

Quando torna a Torino, per altre ventiquattro ore, l’alienazione si ripete, per poi rientrare nella normalità vitale.

 

PARTE XXV

 

Sto lavorando in sede, quando, dal centralino, mi fanno sapere che ho un visitatore che mi attende nell’atrio. Non aspetto nessuno e sono curioso, penso ad una sorpresa organizzata da Pier o da lei, è nel loro stile.

Invece, mi viene incontro un signore sulla sessantina, di bella presenza, distinto. Cammina eretto e sicuro di sé. Quando si avvicina, noto lo sguardo determinato e truce, al quale non manca una scintilla di disperata follia.

“Quindici anni di matrimonio, quasi quattro che è scappata. Per  finire a fare la badante ad un paralitico. Era una ragazzina, quando l’ho presa, ancora studiava spensierata. L’ho anche spinta a lavorare, inquieta com’è. Un lavoro di assenze e viaggi, la biologa! Io l’avevo capita!”.

Tira fuori una fotografia, mentre racconta. Fa per darmela in mano, ma si accorge che non posso prenderla, così me la getta in grembo. L’immagine, ovviamente, scivola a terra e altre istantanee fanno la stessa fine, mentre scandiscono le parole che ascolto.

            “Ha fatto tutto per benino, ha aspettato che la figlia fosse grandina abbastanza, non si è presa neanche un centesimo, tanto per rimarcare quant’è una persona onesta.  Scappare  per vivere un’altra vita, senza pentimento, da chi non le ha proibito mai di avere degli interessi!  Una figa di legno era diventata, zero scopate per anni e mai che glielo abbia rinfacciato!

Basta con il protocollo -ha detto la stronza- non riesco a fare altrimenti!”.

Rimarca il disgusto che prova nel guardarmi inerme. Il tono è così disperato e violento, ottuso per il trauma, che non dubito sia la verità. Non riesco a collegare lo sguardo al monitor, vorrei potergli chiedere del tempo. Ma lui non vuole avere rapporti con me, solo distruggere lei e rivelarne la storia.

“E adesso, una volta al mese, va in gita dalla figlia diventata maggiorenne, sono tutte e due contente… Parlano e parlano, la stessa pianta carnivora, sono!”. Si accorge che sono cateterizzato, rimane sbigottito e non resiste, dimostrando anche la sua ignoranza sulla disabilità: “Ah, figa di legno è rimasta, ma ha risolto il problema alla radice!”.

Quest’uomo non sa che lo sgomento che provo apre le porte al sollievo. Non può conoscere l’angolatura di sguardo che si acquisisce da una sedia a rotelle, in risarcimento a quello che la malattia toglie. La paura e l’incertezza, il perenne disequilibrio, il movimento abortito, sono la condizione che conosco meglio. Inoltre, ho sempre amato la verità e, per professione, ho rispettato e provato a ricomporre i frammenti delle vite altrui.

Per la prima volta, so con certezza di essere io il suo compagno, non questo normo-dotato. Come fai a dire il segreto, quello vero che ti divide in due, a qualcuno tutto intero? Non puoi neanche scegliere a chi dirlo, un segreto simile. Muore prima di arrivare alle labbra, sopravvive mimetizzato, anche per sempre. Si affaccia nei sogni più ispirati e, talvolta, nel sesso, ma solo se anch’esso è indicibile.

Si fa strada il pensiero incandescente che questa storia stia facendo bene anche a lei, che stia provando quanto me ad abbandonare le sponde, per immergersi nell’acqua scura ed indistinta, dove recuperare le cose che le appartengono.

Lascio sfogare quest’uomo valido, ne ha il diritto e non chiede nulla. Quando se ne va, rimango tra le foto di lei, disseminate attorno alla carrozzina: alcune si sono incastrate tra le parti metalliche ed il velcro delle cinghie. Penso che raccontino una storia lunga e complessa, normale e straordinaria, che ci riporterà circolarmente ad oggi. I miei occhi si posano su lei ventenne, ha lo stesso sguardo che ho conosciuto io: guarda solo in parte l’obiettivo, perché è occupata a rubare scene di vita da un campo nomade che le sta a fianco.

Penso all’appartenenza, a chi non l’ha mai sperimentata.  Mi immagino spazi inediti, nascosti, lo sguardo che sempre diverge non per scelta,  ma anche l’erranza stanca, priva di una casa in cui riposare.

 

PARTE XXVI

 

E’ sia buona che cattiva, questa storia. I frammenti che la articolano, mi restano incollati addosso, condannati a potersi comporre solo per qualche ora, sottoposti come sono agli umori emotivi. Assomigliano ad un labirinto di specchi, basta una luce qualunque, un fremito come quelli inconsulti del mio corpo e la prospettiva si ribalta nel suo esatto contrario.

Sono da solo, sulla soglia di quest’aula vuota, che ancora odora degli esami di Medicina che ospita. L’aula in cui mi sono laureato un po’ meno di quarant’anni fa. Cento posti che sono ora in attesa, che domani saranno riempiti di voci, di storie intrecciate, di raccordi umani possibili… Di ossimori.

E’ di questi ultimi che io e lei parliamo, in questi giorni: degli ossimori a cui ti costringe nascere con una malattia rara che si può celare agli occhi altrui. Colpisce il derma, che ogni mattina può essere mimetizzato al mondo e plasmato con pazienza estrema, all’infinito. Finchè morte non liberi. Il suo derma, sede ambigua degli abbracci, terra di confine sempre invasa.

Lei, negli ossimori, è imprigionata da sempre, fino ad avervi trovato, a denti stretti, una casa, a diventarne padrona.  Abita un avamposto di confine, lei, ed ha la forma dell’acqua.

Porta le stigmate di un derma fatto di isole, arcipelago estraneo ai consueti collegamenti. Sempre presente, sempre da camuffare, sempre da modellare: il corpo e la mente indissolubili, che crescono insieme, come corteccia. La rivedo con la mente mentre prova a posizionare il mio corpo ribelle: le mani salde di rivalsa, lei che su di sé, la stretta altrui,  l’ha assorbita solo con i compromessi.

E’ nata così, il mio amore. La osservo come se fossi in cattedra, come se dovessi dispiegarla e tradurla da un tomo. Dal primo vagito, si è allenata a tenere insieme piacere e dolore, sorridente per mitigare il rifiuto. Il latte nella bocca si fondeva agli abbracci materni, che sollecitavano le fessurazioni della sua pelle ignota. Intrisa di ambivalenza, ne ha fatto il suo gioco di prestigio.

Corteggiata dalla morte nei suoi primi sette giorni, ha cantato la vita sempre, ballandola velata ad ogni passo. Mai intera, onesta con tutte le forze, fin sul limitare della sua faglia.

E’ stata amata da genitori degli anni settanta, con una coerenza e una tenacia che l’hanno nutrita, ma che mai potrebbe comprendere. Un bene sicuro, ma dal retrogusto amaro dell’ estraneità:  i suoi sensi sono stati scritti in un alfabeto diverso. E’ stata sempre bizzarra, ma poco ribelle. Sempre intrisa di segreti, molte bugie, innumerevoli pagine scritte. Era la sfigata del gruppo, ma anche l’amica segreta più fidata.

Sono passati tutti i suoi primi venticinque anni prima che qualcuno come me, ma una donna, la aiutasse a tradursi in parole.

E ne sono passati poi altri quindici, perché potesse scegliere una consapevole, liberatoria scissione. Ha teso una fune sulle sponde della sua faglia, ha smesso di andare sull’altalena. E’ stata funambola sino in fondo e la sagola l’ha lasciata cadere nel vuoto, per tre anni.

Ora esplora con me la sua quarta decade.

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